Memory books: el valor de la palabra

Posted on julio 14, 2016, 10:44 am

Un grupo impresionante de mujeres ugandesas han sido capaces de dar una vuelta completa a su vida anteriormente condenada al silencio y a la muerte por la presencia del VIH/Sida. La elaboración de sus propias memorias les ha permitido soñar de nuevo, y conseguir la vida digna que todo ser humano merece.

Por FERNANDO LÓPEZ DEL PRADO GARCÍA Fotografía NACWOLA

ANNA ISIKOTI, impulsora de los Memory Books.

ANNA ISIKOTI, impulsora de los Memory Books.

Anna me mira fijamente, agarra mi mano y con cara serena me dice, ‘Fernando, siéntete muy bienvenido. Mi nombre es Anna Isikoti y soy una mujer que vive con el VIH’. Esta es la manera que tiene de pre­sentarse ante mí. Imagino que esta misma frase la habrá repetido en numerosas ocasiones, pero no ha perdido ni un ápice de intención. Ha logrado convertir en firme identidad lo que un día casi termina con ella. Cuenta con orgullo que cuando se unió a este proyecto, liderado por NACWOLA, Coalición Nacional de Mu­jeres Viviendo con el VIH/Sida de sus siglas en inglés, y apoyado por la organización Action-Aid Uganda, eran solo tres mujeres las que es­taban participando. A día de hoy han logrado que sean 521 las mujeres que se hayan benefi­ciado de los efectos positivos de la elaboración de los Memory Books.

‘Durante todo el proce­so aprendimos muchísimas cosas. Realmen­te vimos la importancia de dejar escrito este pequeño documento para nuestros hijos antes de morir. El estrés que produce la idea de la muerte no se puede evitar, pero sí hemos sido capaces de verlo desde una perspectiva más positiva. También hemos contado con el apoyo de las otras compañeras que se encuentran en la misma situación. Tanto nosotras como nuestras familias contamos con una fuerza, un bagaje y un coraje muy importante para afron­tar estas situaciones. Cuando la muerte haya pasado y se vaya recuperando la normalidad, nuestros hijos contarán con herramientas muy útiles para continuar con su vida. Del proceso habrá resultado una familia más unida, más compacta, mejor preparada ante eventuali­dades. Habremos podido dar cobertura legal a nuestras posesiones, contar con una red de familiares y amigos a los que podrán acudir. Sabrán cómo administrar el negocio familiar’. Y prosigue: ‘Claro que la vida será difícil, la pér­dida es terrible, pero llevando una vida buena podrán honrar la memoria de su madre. Tener el Memory Book en los momentos de soledad y tristeza reporta gran compañía.’

Con esta intensidad se inaugura mi tiempo con Anna y el resto de las mujeres de los Memory Books, como así decido llamarlas con mucho cariño. Solo momentos antes, cuando Anna vio nuestro coche acercarse, corrió hacia nosotros sonriente y moviendo los brazos. Luego nos abra­zamos y divertida me recrimina entre risas que ya creía que me había olvidado de ella. Claro, como si eso fuese posible, pensé yo. Había conocido a Anna en 2008 y el sueño de poder presentar su historia me hizo volver años después.

Estar de nuevo en Pallisa, al noroeste de Kam­pala, la capital de Uganda, me llena de una emo­ción difícil de comparar. El trayecto en coche duraba más de cinco horas. Atravesamos Jinja, la segunda ciudad en importancia del país, muy cerca de donde John Hanning Speke afirmó haber descubierto la fuente del Río Nilo en 1862. El imponente Nilo resulta que nació por aquí. Emoción pasajera contemplada desde las ven­tanillas cerradas de nuestro coche. Sensación de estar metido en una especie de Papamóvil. La vida pasa y se vertebra a ambos lados de la carretera. Las carreteras en África son un in­menso centro comercial. Todo se vende y todo se compra. Todo.

Captura de pantalla 2016-07-14 a las 12.27.46El último Informe de Progreso de Respuesta Global ante el VIH/Sida en Uganda, elaborado por el Gobierno, nombra el matrimonio y el ser mujer como una de las causas no modificables para contraer el virus. Nacer mujer en África im­plica una mayor probabilidad para ser pobre y no poder escapar de sus consecuencias. No es ni más ni menos que la sistemática discriminación en cuanto al acceso a la educación, al alimento, a la atención médica, a la justicia, al ocio, al em­pleo y al control sobre los recursos productivos y sobre su propio cuerpo.

Su pobreza también supone estar más desprotegida ante situaciones de violencia y no ser tenida en cuenta cuando se toman decisiones dentro o fuera de su hogar. El 7,7% de las mujeres en Uganda están infectadas con el VIH/Sida, aunque se podría afirmar que casi todas ellas se encuentran afectadas por la presencia del virus. Son las mujeres las que se ocupan de la familia, de la educación de la prole, de la limpieza del hogar, de la comida, del agua, del cuidado de sanos y enfermos y de preñarse cuando otros disponen. Su situación de vul­nerabilidad y dependencia es muy profunda. Aun así son la baza más firme de progreso con la que cuenta Uganda, el continente africano y el mundo. Creo que por justicia histórica este siglo deberá pertenecer a las mujeres. Los logros vita­les de Anna Isikoti y las mujeres de los Memory Books me convencen de que tengo razón.

El proyecto de elaboración de los Memory Books empezó a fraguarse en la década de los 90 cuando la prevalencia del virus y de la en­fermedad logró su punto álgido en Uganda. En 1992 se alcanzó un 18,5% de prevalencia. Aún no había tratamientos tan efectivos y el estigma que rodeaba el virus y la enfermedad no permitía que las causas reales de la muerte pudieran ser expuestas libremente. Su impacto estaba siendo demoledor tanto para las fami­lias como para el país en general que veía como sus indicadores socioeconómicos no hacían más que retroceder. Fue entonces cuando NACWOLA propuso la elaboración de una suerte de libro de memorias que fomentara un mayor el conocimiento sobre el VIH/Sida, combatiera el estigma asociado y contribuyera a una mejora de las condiciones de vida tanto de las mujeres como de las familias afectadas.


‘Un día descubrí que era portadora de un virus letal. Ser mujer seropositiva en África es una carga muy pesada. Si me quedaba embarazada existía la posibilidad de pasar el virus a mi hijo y esa idea me aterraba’


Sentados a la generosa sombra de una acacia enorme y cerca del patio de un colegio pregun­to al grupo de mujeres cuál fue la razón prin­cipal para unirse al proyecto de los Memory Books. Me dicen que querían ser felices y que el hecho de unirse a un grupo de mujeres que compartía sus mismos problemas les ayudaría a superar sus temores. Continúan diciendo que en el seno del grupo desaparecía el miedo al rechazo. Se sentían más libres, más protegi­das. Otras comentan que simplemente que­rían vivir más tiempo y estar más sanas y que además gracias a NACWOLA podían acceder al tratamiento antirretroviral que muchas no podían pagar. Y que todo ese tiempo más con vida les daría mayor margen para poder asegu­rar el futuro de sus hijos y poder reconfortar a otras mujeres que atravesaran tiempos difíci­les.

Ahora las mujeres no tienen miedo a ser identificadas por vivir con el VIH o pertenecer a NACWOLA, pero los inicios no fueron fáci­les. Al principio las actividades se centraban en la atención a viudas a causa del Sida. Su si­tuación de pobreza y el hecho de quedarse solas al frente del hogar estaban colocando a estas mujeres, a menudo enfermas sin saberlo o sin poder decirlo, en una situación verdade­ramente desesperada. Un día, durante la cele­bración de una de estas reuniones, se propuso que todas las asistentes se hicieran la prueba, allí, unas delante de las otras. ‘Muchas mujeres se asustaron y salieron corriendo. Dejaron de ir a las reuniones. Yo fui una de las primeras en acceder a hacerme la prueba’ comenta Anna.

Captura de pantalla 2016-07-14 a las 12.27.39‘Recuerdo que empecé a sentirme muy dé­bil sin razón aparente y me empecé a asustar. Preferí creer que había sido embrujada por la otra mujer de mi marido. Estaba casi segura de que estaba enferma, pero me aterraba saber qué tenía. Al tiempo comprendí que no podía seguir así y mi asistencia a las reuniones de NACWOLA me dio la fuerza suficiente para ir al hospital para hacerme un análisis de sangre. Hace 15 años tardaban tres semanas en tener los resultados. Fue una espera larguísima, ago­tadora. El resultado de mi análisis confirmó que era seropositiva. Me desmayé ahí mismo. Todos mis sentidos colapsaron. Estuve inconsciente durante dos horas. Empapé toda mi ropa con sudores fríos. Me aterraba la idea de mi muerte. Pero gracias al apoyo de las terapeutas y orientadores del hospital logré reponerme como pude. Los días de después me odiaba a mí misma. Por haber sido tan ingenua y haber­me dejado infectar. Nunca había sido infiel a mi marido. Le odiaba a él por haberme condenado a la muerte. De haber tenido un arma en ese justo momento me hubiese quitado la vida. Fueron momentos horribles. De un día para otro descubrí que era portadora de un virus letal. Ser mujer seropositiva en muchas partes de África es una carga muy pesada. Afortu­nadamente mi relación con NACWOLA, me brindó una segunda oportunidad maravillosa’.

Anna, que está más viva y sonriente que nunca, ha escrito tres Memory Books. Uno por cada hijo. En su día asistió a las sesiones de forma­ción sobre cómo escribir estos libros y ahora ella es la coordinadora del grupo en Pallisa y la encargada de impartir esta formación. Además Anna se ha convertido en una importante acti­vista defensora de los derechos de la mujer y de las personas que viven bien con el virus o han desarrollado la enfermedad.

Las mujeres seleccionadas para llevar a cabo este proyecto han de permanecer reunidas los cinco días que abarcan las sesiones de formación. En principio lo ideal sería que se elaborase un libro por hijo/a, pero en mucha ocasiones la falta de recursos de estas mujeres provoca que un solo libro se adapte para toda la descendencia. El proceso de elaboración de los Memory Books se articula a lo largo de 7 fases bien diferenciadas.


  1. Introducción e información general sobre la infancia. Se consideró que era de gran importancia tener información veraz, desprovista de prejuicios y estereotipos acerca de las diferentes fases de crecimiento por las que pasarían sus hijos, su desarrollo físico y psicológico. ‘Tenía hijos de diferentes edades y fue muy útil el identificar porqué etapa estaba pasando cada uno. Cómo dirigirme a mis hijas. Cómo tratar a mis hijos.’ Las mujeres discutían sobre temas relacionados con la salud infantil, su higiene, su alimentación, la relación con su entorno, sus especiales necesidades, etc. Era una buena manera de empezar las sesiones de formación y una buena oportunidad de sentar las bases de opiniones comunes para poder desarrollar el siguiente proceso de manera armoniosa.
  1. Educación y crianza (parenting) de los hijos. Aunque todas ellas eran madres, sí reconocían que había muchos tipos de madres y padres. Que no siempre estarían haciendo lo correcto. En algunas casas se utilizaba mal vocabulario, el padre bebía, no daban buen ejemplo a sus hijos, etc. Durante las sesiones, entre todas, convenían cuáles eran los valores principales que tenía que transmitir una buena madre. Debían tener la certeza que de lo estaban haciendo bien, que eran buenas madres, que tenían y estaban inculcando sólidos valores familiares a sus hijos e hijas. En caso contrario la utilidad de estos libros se vería mermada.
  1. Comunicación. En esta etapa se aprovechaba para reflexionar cómo se dirigirían a sus hijos, cómo comunicarían que estaban enfermas y que dicha enfermedad les causaría la muerte. Las mujeres tenían que trabajar en el establecimiento de una comunicación fluida con sus hijos. Qué lenguaje tendría que ser el más efectivo. Debían tener en cuenta la personalidad de sus hijos y la etapa por la que estaban pasando para adaptar el contenido del mensaje e intentar asegurar que lo comprenderían. Imaginar cómo sería el momento se hacía muy duro para estas mujeres, pero era imprescindible para poder afrontar las siguientes fases de la elaboración de su Memory Book. ‘Temía mirar a los ojos de mis hijos en el momento de decirles que muy probablemente moriría pronto, que se debían cuidar los unos a los otros y tenían que llevarse bien. Pero tenía que hacerlo. No quería tener la sensación de que les estaba abandonando sin despedirme de ellos.’ El bienestar de sus hijos era el más potente motor para no asustarse y seguir adelante. Además reconocían que mejorar la comunicación en el núcleo familiar era muy positivo y realmente traspasaba los objetivos iniciales de este proyecto.
  1. Revelación (disclosure). Era la ocasión de dar un paso hacia adelante y hacer público su estado de salud. A pesar de todos los riesgos que suponía, también era una gran liberación para estas mujeres. ‘Tenía la corazonada de haber sido infectada. Pero no me atrevía a contárselo a nadie. No me encontraba bien, pero tenía que disimular y continuar con las tareas del hogar. Me sentía enferma, cansada, asustada y muy sola’. Sabían que no podían mantener la mentira por mucho más tiempo. Siendo sinceras sobre ser seropositivas podrían evitar nuevos contagios y sobre todo ellas podían comenzar la terapia antirretroviral. ‘Además si me quedaba embarazada existía la posibilidad de pasar el virus a mi hijo y esa idea me aterraba’. Realmente este era un momento de aprender a pedir ayuda. Algunas mujeres cuentan con emoción cómo sus hijos se hicieron cargo de sus cuidados. Otras recuerdan que sus maridos las prohibieron que lo contaran. Anna tuvo que abandonar su casa y su pueblo. ‘Yo tenía una tienda en el pueblo, pero a partir de que decidiera hacer público que era seropositiva la gente dejó de comprarme. Decían que les iba a infectar. Y me quedé sin dinero. No sabía cómo iba a mantener a mis hijos y cómo iba a comprar mis medicinas’. Además de la asistencia para elaborar los Memory Books, NACWOLA pone a disposición de estas mujeres una serie de actividades generadoras de ingreso. ‘Además mi marido me dijo que me lo había advertido y prometió que antes de morir, también estaba enfermo, me mataría. No pude más y me marché de casa con mis tres hijos. Gracias al apoyo de NACWOLA pude salir adelante.’ Pusieron en marcha un fondo rotatorio por el cual las mujeres podían acceder a crédito para poner un negocio, comprar tierra, animales o mandar a sus hijos a la escuela secundaria o la universidad. Cuando empezaban a devolver el dinero prestado, este a su vez servía para prestar a otras mujeres. La existencia del fondo rotatorio sirvió como reclamo para muchas mujeres recelosas de hacerse la prueba. Uno de los requisitos fundamentales para formar parte del proyecto era saber su estado de salud. Al mismo tiempo NACWOLA se comprometía a apoyar a todas las que resultaran ser seropositivas. ‘Otras mujeres que conocía habían comprado un terreno gracias a NACWOLA. Yo sabía que estaba enferma, pero hasta el momento no me había atrevido a dar el paso. Me hice la prueba que confirmó que era seropositiva. Pero en NACWOLA no solo me ayudaron económicamente. Las otras mujeres, mis nuevas compañeras, me apoyaron muchísimo. Estaban pasando por lo mismo que yo había pasado sola. Pude contar mis miedos. Ahora me siento parte de un grupo, estoy arropada por muchas mujeres como yo. Me ha dado la fuerza suficiente para enfrentarme a la enfermedad, al estigma. También formo parte del grupo de sensibilización y vamos a muchos pueblos a representar obras de teatro para concienciar a otras comunidades. Me he convertido en una activista. Estoy muy orgullosa de mí.’
  1. Separación. Esta etapa pretende aminorar el estrés que un hecho tan traumático como la muerte produce. Es cuando la familia debe permanecer más unida y alerta en el cuidado de los unos y los otros. A modo de preparación y apoyo a otras familias, siempre que alguien muere de VIH/Sida en la comunidad las madres tienen la responsabilidad de ir con sus hijos al funeral para dar el pésame y para que entiendan que es un proceso natural, que deberán permanecer unidos ante la eventual llegada del desenlace. ‘No podemos huir de la realidad que nos ha tocado vivir, pero sí la podemos vivir juntos.’
  1. Libro de Memorias (Memory Books). Es la fase de elaboración misma del libro. Es una buena oportunidad para tratar temas familiares de los que quizá no habían hablado, para compartir vivencias, memorias comunes. Se intenta que el trauma producido por la muerte de la madre se convierta en una actitud de fortaleza para continuar con su vida como adulto. Consta de tres partes diferenciadas. La primera versa sobre la vida del niño/a: cuándo nació, cuándo empezó a andar, a hablar, qué cosas le gustaban cuando era pequeño, el primer día de colegio, etc. La segunda parte trata sobre la madre y la tercera sobre el padre (dónde nacieron, si pudieron estudiar, cuándo empezaron a sentirse mal, cuáles eran las personas importantes en su vida, sus creencias, sus gustos). Si la madre no sabe escribir es asistida por otra madre que sí sabe. Si se dan las condiciones de salud óptimas se aprovecha para llevar a cabo a actividades de alfabetización de mujeres. Es una buena ocasión para profundizar en la tarea educativa de cara a estos niños y niñas. Se les intenta inspirar para que continúen con su educación, para que se conviertan en buenas personas.
  1. Futuro familiar. ‘No quería que mis hijos se pelearan una vez hubiese muerto. Necesitaba morir con la tranquilidad de que todo estaba resuelto entre ellos’. En este momento se designa al futuro o futura cabeza de familia. Toda la reflexión que se ha llevado a cabo en fases anteriores es aquí de mucha utilidad. El o la que haya demostrado ser más madura, serena, pacífica y fuerte será quien pase a hacerse cargo de sus hermanos. Lo puede designar la madre o entre todos, de manera participativa. Se convertirá en un referente cuya autoridad se habrá legitimado previamente. En esta etapa también se protege el legado de la familia. Si hay propiedades se registran en el Memory Book. Si hay un negocio se les enseña el oficio, la experiencia, todo el conocimiento acumulado. De manera paralela se empiezan las labores de identificación de una familia de acogida, que pueden ser familiares o amigos. Lo ideal es comenzar el contacto con esta familia cuando la madre o el padre aún están vivos. El objetivo fundamental es asegurar a estos niños/niñas un lugar seguro donde poder vivir cuando sus padres falten. Y a continuación se inicia la escritura del testamento propiamente dicha. Hay una creencia popular que dice que empezar a escribir un testamento es una manera de atraer a la muerte y mucha gente se niega a hacerlo. ‘Yo ya he escrito tres y estoy más viva que nunca’, me confiesa Anna. La experiencia de estas mujeres está sirviendo para vencer creencias ancladas en la superstición. Otra de las características especiales de estos libros es que una vez que se han terminado una representante de NACWOLA y la madre acuden a las autoridades locales para sellar el libro y certificar la veracidad de todo su contenido. El libro adquiere fuerza legal y se convierte en un testamento en toda regla. A la información se le pueden unir fotos de familiares, objetos personales, para que sea más fácil para los niños/as sobre todo si no viven con la familia.

Pasamos horas hablando y se nos echa encima el atardecer. Nueva emoción difícilmente des­criptible. El corazón es un órgano caprichoso. La puesta de sol ecuatorial es un espectáculo abrumador. Todo lo invade. Cambia el color de la vida. Modifica la visión del mundo. Se apo­dera del habla por 15 minutos que son los má­gicos para hacer fotos y luego se va. Se instala la oscuridad. Pero no pasa nada. La ausencia de luz no cambia el vibrar de la vida rural. Los hombres y mujeres siguen yendo de un lugar a otro, se siguen comprando y vendiendo cosas. Nada cambia. Imagino que si nunca se tuvo una noche con luz es imposible echarla de me­nos. Yo me pregunto cómo harán para ver. Pero la cuestión es que nunca dejaron de ver. La noche siempre ha sido así. La noche es oscura.

En plena oscuridad doy por concluido mi tra­bajo radiante de emoción. La lección de vida que estas mujeres me han brindado convierten mi tiempo con ellas en un poderoso regalo que me acompañará siempre que tenga memoria y continúe soñando con mejores épocas de jus­ticia social para todos y todas. Winston Chur­chill, cuando era un joven reportero, describió a Uganda como la Perla de África. Yo me atrevo a decir que sus mujeres son las joyas más bri­llantes que he tenido la suerte de presenciar. Webale nyo nyo (muchas muchas gracias). •

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